We motiveren patiënten om zelf hun antistollingstherapie te regelen.
In Nederland zijn er ongeveer 140.000 patiënten die levenslang een antistollingsbehandeling moeten ondergaan.
De activiteiten van ISMAAP concentreren zich op deze patiënten om zo voor hen de
kwaliteit van leven te verbeteren.
Persconferentie
ter gelegenheid van de "5th International Patient/ Physician Conference on oral Anticoagulant Therapy"
2 oktober 2009, 12:30 –13:30 uur, Brussel.Hotel Crowne Plaza Brussels City Centre,
3 Rue Gineste
Een leven met anticoagulanten – invalshoek van de patiënt
Een anticoagulantiatherapie met producten zoals phenprocoumon, acenocoumarol of warfarin is heel doeltreffend in de preventie van een thrombose of bloedingcomplicatie. Het beste voorbeeld hiervan zijn de 1% tot 2% van de westerse bevolking die op deze wijze behandeld worden.
Precieze dosering verreist
Er is evenwel ook een minpunt aan deze behandeling. De therapie vraagt een uiterst nauwkeurige dosering wil ze effectief zijn. Een te hoge dosis levert meteen een groot gevaar voor bloedingen op. Daarenboven bestaan er tussen individuen grote reactieverschillen op de behandeling. Maar ook binnen de behandeling van een patiënt kunnen er grote schommelingen in dosering voorkomen.
Wat denken patiënten zelf?
Er bestaat een overvloed aan literatuur die de vraag stelt: “Wat is de meest optimale behandeling en hoe die bepalen? Meestal is die van de hand van een arts. Maar de eigenlijke vraag is: “Wat denken patiënten?” Hoe is het leven - vaak levenslang – met een anticoagulantiabehandeling? Verrassend genoeg bestaat er weinig literatuur over hoe patiënten hun behandeling ervaren en de moeilijkhedenwaarmee ze dagelijks geconfronteerd worden.
Patiënten hebben een ernstige vraag
Patiënten ondervinden niet alleen sociale problemen omwille van hun behandeling (bvb. wat met mijn stolling als ik een lange reis maak). Kortom ze hebben ernstige zorgen die aangepakt moeten worden.
Van behandeling tot de verbetering van een patiëntenleven
Onderzoek heeft uitgewezen dat wanneer patiënten hun dagelijkse behandeling zelf in handen kunnen nemen, ze heel wat kopzorgen minder hebben. De mogelijkheid om meer controle te hebben op de eigen verzorging en gezondheid speelt een enorm belangrijke rol. Daarenboven is het goed vast te stellen dat meer en meer effectiviteitsstudies over anticoagluatiatherapie het aspect ‘voorkeur van de
patiënt’ mee in beschouwing nemen. Vandaar dat er een evolutie van een loutere behandeling van de patiënt naar een werkelijke verbetering van de levenskwaliteit van de patiënt noodzakelijk is. We moeten behandelen met anticoagulanten op de wijze die het beste bij de levenstijl van de patiënt past.
Prof. Dr. Marcel Levi, Chairman, Dept. of Medicine, Academic Medical Center, University of Amsterdam, The Netherlands (Oktober 2009)
Living with anticoagulants in the Netherlands
Introduction of the digital logbook in The Netherlands
STIZAN – Association for oral anticoagulation patients in The Netherlands - is closely involved in the development and introduction of a new phenomenon: the digital logbook. About 50 percent of 35.000 anticoagulation Dutch patients are now self-managing their anticoagulation therapy, of which 6.000 patients are now using the digital logbook. It is becoming more and more popular to communicate INR-results and dosage to the Trombosedienst by internet. This organisation checks the input and informs the patient – when necessary – about adjustment of the dosage scheme.
Regular self-monitoring and the use of internet enables the patient to take a look at the digital logbook everywhere, at home or abroad, with the service of the Trombosedienst - by e-mail communication - at hand. The logbook also provides a prompt clear and detailed review of any desired period and thus improves the quality of self-monitoring and the quality of life of the anticoagulation patient.
Cees de Graaff, STIZAN
e-mail: info@stizan.nl, www.stizan.nl (July 2007)