Friday, 21. of November 2008

Comme toute intervention cardiaque, la chirurgie visant à implanter une prothèse valvulaire cardiaque est dans un premier temps, pour les parents comme pour les enfants, à la fois le motif de peurs quant à l’opération en elle-même et aux complications possibles et la source d’espoirs quant au bon déroulement de l’intervention et à la guérison rapide de l’enfant.

Ce sont là leurs préoccupations principales dans les jours précédant ou suivant l’opération ; c’est seulement plus tard qu’apparaissent les soucis et l’inquiétude de vivre avec une nouvelle valve cardiaque mécanique.

Les enfants changent : ils grandissent et se développent, et ils sont particulièrement actifs. En conséquence, les implications d’une valve cardiaque mécanique sont essentielles en termes de qualité de vie.

Tous les parents s’interrogent sur la durée de vie d’une prothèse valvulaire cardiaque et sur la fréquence et le moment auxquels leur enfant devra subir une nouvelle intervention.

• Et si l’enfant se blessait en jouant?
  
• Quel est le degré de risque pour les jeunes enfants lorsque l’on connaît leur tendance à se blesser légèrement en jouant et en se bagarrant?
  
• Comment empêcher un enfant de se blesser sans imposer trop d’interdictions ou être trop protecteur?
  
• Lorsqu’un enfant s’est blessé, comment est-il possible de savoir s’il y a un risque sérieux?

Ces questions reflètent la pression sous laquelle se trouvent les parents du fait de leurs responsabilités ainsi que l’incertitude de la vie quotidienne.

Dans le but de dissiper ces incertitudes et alors même que les enfants sont toujours hospitalisés à la suite de l’intervention, il est naturellement fourni aux parents et à leurs enfants des informations et de nombreux conseils (en fonction de leur âge et de leur stade de développement), informations qui portent sur les risques liés au médicament anticoagulant et sur le mode de vie à adopter avec un tel traitement. L’usage d’inviter tous les parents, accompagnés de leurs enfants dans la mesure du possible, à suivre un enseignement leur apprenant comment gérer eux-mêmes un traitement anticoagulant s’est révélé très efficace.

L’expérience a montré que les familles se sentent plus en sécurité et mieux à même de maîtriser la situation, que l’ajustement du traitement est plus précis et que la fréquence des visites de contrôle chez le médecin diminue, autant d’éléments qui contribuent à améliorer la qualité de vie.

Concernant les enfants plus âgés et les adolescents, d’autres questions surgissent. Les adolescents doivent faire face à une évolution psychologique : recherche de son identité, indépendance vis-à-vis de ses parents, relations avec les autres adolescents, sexualité, choix d’une profession.

La question de savoir dans quelle mesure cette évolution est compliquée par le fait de devoir vivre avec une valve cardiaque mécanique dépend bien sûr de la situation générale ainsi que de la nature et de la gravité de la maladie cardiaque.

Il est certain que cette nécessité de suivre un traitement développe chez l’adolescent des qualités d’autodiscipline et une volonté de collaborer avec les médecins bien plus marquées que ce que l’on est en droit d’attendre d’adolescents dans des circonstances normales. Les adolescents qui ont appris dès leur enfance à assumer des responsabilités dont dépend leur vie et à évaluer des risques trouvent probablement plus facile à intégrer à leur mode de vie les restrictions nécessaires au cours de cette phase de développement déjà difficile et agitée. Un autocontrôle de l’INR contribue énormément à l’observance du traitement par l’adolescent qui sera moins enclin à en laisser la responsabilité à ses parents ou aux médecins.

Les filles sous traitement anticoagulant doivent également prendre en compte l’éventualité d’une grossesse et le risque que cela représente pour elles, ce qui implique qu’elles reçoivent des informations et des conseils spécifiques.

Dans la plupart des cas, la pose d’une prothèse valvulaire cardiaque signifie que la personne concernée va voir son état nettement s’améliorer. Le porteur d’une telle prothèse se fatigue moins facilement, ne s’essouffle pas aussi rapidement et peut être beaucoup plus actif. D’après ce qui a pu être observé, les limites et difficultés liées au port d’une prothèse valvulaire cardiaque ne sont pas insurmontables aux yeux des familles qui considèrent que ces prothèses ne sont pas trop contraignantes en matière de qualité de vie.

En conclusion, voici ce que déclare un patient de 17 ans chez qui vient d’être implantée une nouvelle valve cardiaque : « C’est presque avec impatience que j’attendais cette opération. J’espère maintenant pouvoir avoir des activités plus en conformité avec celles de mes amis, et surtout j’ai hâte de faire du sport pour me sentir en forme. » 

Renate Kilborn, Heart- and Diabetes-Center NRW, Georgstr. 11, 32545 Bad Oeynhausen (Allemagne) (2003)